Por fin he encontrado mi nombre

Mi nombre es Aida Dopazo García y tengo veinticinco años. El lunes 8 de abril del dos mil diecinueve me ha sido revelada una condición con la que llevo viviendo desde el día en que nací, pero que hasta ahora no había podido ponerle nombre. Y los nombres son muy importantes para el ser humano.

Cansada estoy de las sombras, dijo La dama de Shalott (1916) John William Waterhouse

Hasta este momento yo había sido la niña tímida del colegio, convirtiéndome más tarde en la chica rara del instituto, y pasando a ser finalmente la mujer infantil por la que me conoce hoy en día casi todo el mundo sin suficiente justificación. Otros términos menos amables se han ido acuñando con el paso de los años sobre mi persona, siendo "egoísta", "bicho raro" y "retrasada" los más repetidos.

Y en vista de que queréis ponerme un nombre que me defina, hoy por fin lo he encontrado, o mejor dicho, lo he tenido que comprar con dinero, como todo en este mundo. Y este es "síndrome de Asperger".

Sin embargo, este nombre no es sólo para vosotros, porque vosotros no sois tan importantes para mí como os pensáis. Independientemente de todos los insultos recibidos a lo largo de mi vida, yo nunca me he sentido como el resto de las personas. Más allá del inmenso abismo que me separaba de ellas y que podía percibir desde muy pequeña, estaba el hecho de que no veía como ellas, no amaba lo mismo que ellas, y ellas no me interesaban.

Nada me hace más feliz que poder poner un nombre a todos aquellos sentimientos que me han atenazado desde que tengo memoria, para los que no había una explicación satisfactoria, y que me alejaban cada vez más de la gente. ¿Acaso puede haber algo mejor que sentirse menos sola en un mundo donde se supone que no debes estarlo?

Pero volviendo a lo de antes, el síndrome de Asperger es una enfermedad, y cabría pensar que nadie se burlaría de algo así. No obstante, se trata de un trastorno descubierto recientemente, del que se sabe muy poco, y que encima es una enfermedad mental. Cuando alguien ve a un cojo puede expresar burla o condescendencia, mas en mi caso, que no se ve con claridad lo que me pasa, sólo tengo derecho a la burla, aparte de que al ser humano le resulta muy fácil negar aquello que sucede delante de sus ojos, sobre todo si le desagrada, o si no lo entiende porque nunca le ha pasado a él. Porque es mucho más sencillo burlarse o culpabilizar a alguien que intentar entenderlo.

Yo no espero comprensión por parte del mundo gracias a este nuevo nombre. Aun así, siento que no he tenido elección a la hora de hacer saber a los demás esta condición. Pero sé que no se debe esperar nada de nadie nunca, sólo de uno mismo. Por eso lo único que quiero obtener es la libertad. La liberación que solamente ofrece la capacidad de querernos y aceptarnos tal y como somos diga lo que diga la gente. Dejar de pretender en vano lo que no es y odiarse por ello. Y cambiar así todos estos adjetivos negativos que me han perseguido siempre por otros un poco más amables.


Y para los que sigan sin poder creer en lo que no ven o que no les han contado nunca y necesiten una evidencia física, les diré que también la hay, como no podía ser de otra manera. Porque no todos los problemas son de tipo mental, ¿o quizá sí? ¿Puede la mente provocar una enfermedad física? ¿O es el cuerpo el responsable de las enfermedades mentales? Interesante cuestión que se daba en mi caso sobre algo tan complicado como la fuerza de lo material y lo espiritual, y todo por padecer una enfermedad mucho más desconocida que el Asperger.

El asunto es el siguiente: yo nunca tuve la regla. A los diecisiete años me hicieron pruebas y encontraron todos los órganos involucrados en el proceso completamente sanos, decidiendo, por lo tanto, que el problema estaba en el cerebro. Dónde y por qué, así como la cura, no se sabía. Me prescribieron un tratamiento hormonal sustitutivo, la píldora anticonceptiva, para evitar los síntomas, es decir, el envejecimiento prematuro hasta la edad media de comienzo de la menopausia en la población. Me dijeron que no era estéril, que podía concebir con un tratamiento para ovular, pero la realidad era que de forma natural y misteriosa, mi cerebro había suprimido la función reproductiva exclusivamente.

Como carezco de conocimientos médicos, la única explicación que podía aportar era de tipo mental. En el instituto vi cómo les venía la regla a las otras chicas delante de todos, y me aterrorizaba muchísimo que eso me ocurriese a mí también. No quería, y nunca pasó. Así pues, adopté la creencia de que la mente había podido con el cuerpo. Elegí la opción espiritual, pero sin mucho convencimiento. No obstante, la alternativa era mucho peor, porque suponía aceptar que mi mal llamado retraso mental se debía a que yo no había "florecido". Esta creencia se me antojaba anticuada, amén de que no me hacía mucha gracia considerarme definitivamente una retrasada, como comprenderéis.

Esta cuestión me ha estado carcomiendo desde que tenía diecisiete años, hasta que el martes 28 de mayo del dos mil diecinueve, gracias a la primera doctora que conozco que sabe hacer su trabajo, obtuve la verdadera respuesta. Mi cerebro funciona perfectamente, de hecho, de sobra. Tengo la hormona FSH elevada, y a pesar de ello, mis ovarios no responden, provocándome infertilidad. Padezco disgenesia gonadal 46, XX. Es decir, el resultado de defectos genéticos en el desarrollo de los ovarios exclusivamente. Lo que significa que nací así y que yo no tengo la culpa de nada. La prevalencia en la población se cree que está en 1-9/100.000 personas. Esto también quiere decir que sigo siendo un bicho raro, pero al menos ya no soy un misterio para la ciencia como me creía antes, y no sabéis cuánto me alivia eso. Aquí dejo la única web que he encontrado sobre esta enfermedad para los que sigan escépticos: https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Expert=243&lng=ES 

Yo siempre creí en la causa y la consecuencia. Yo creo que absolutamente todo tiene una explicación lógica, incluso cuando no lo parece, pues esto significa que aún no la hemos encontrado. Y sin embargo sigo siendo una persona espiritual. No me preguntéis cómo, pero lo cierto es que ambas creencias conviven en mí. Y también quisiera aprovechar la ocasión para aclarar el tema de la infertilidad. Yo nunca me imaginé arrancando a un alma de la inexistencia, un alma probablemente tan atormentada como la mía, y que aunque no lo fuese, tendría que vivir los tormentos que yo he vivido, y para los que no me siento capaz de obligarla.      

Comentarios

  1. Aquí otro "romántico cuasi Asperger" (técnicamente aún no lo soy, estoy en proceso de diagnóstico, tengo tengo rasgos muy marcados).

    Mucho ánimo Aida.

    Sin embargo, decirte que el Asperger, actual TEA grado 1 según la comunidad científica que cambia cada dos por tres, no se considera una enfermedad sino una condición con la que nacemos y morimos. Eso me explicaron

    Lo que ocurre es que, de cara al resto de la sociedad, tenemos una discapacidad frente a los neurotípicos.

    Yo también he sido el "raro", incluso me lo han dicho a la cara alguna vez (y claro, me he sentido mal). Pero hay que continuar.

    Creo, sinceramente, que no somos la pieza del puzzle que necesita encajar, sino la actualización que necesita el sistema social en el que vivimos.

    No es casual que los neurodivergentes terminemos siendo los que aportemos cosas al mundo en cualquier ámbito.

    Mucho ánimo. Puedes contactar conmigo si lo necesitas.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias por tu comentario, David.

      Me ha gustado mucho la frase "no somos la pieza del puzle que necesita encajar", pero temo que el mundo cambia más despacio de lo que debería. Yo tuve que pagar por mi diagnóstico, y el centro al que fui para las pruebas está a una hora de donde vivo, al igual que los psicólogos especializados. Los de la seguridad social que me han atendido son lo más inútil que he visto en mi vida, por eso dejé de ir y ahora lo llevo como puedo.

      Eliminar

Publicar un comentario

¿Te ha gustado la entrada? ¡Me interesa saber tu opinión! Puedes comentar aunque no tengas una cuenta de Google haciendo click en la flechita del desplegable y eligiendo "Nombre/URL" o "Anónimo".